Osteogenesis Imperfecta
Меню сайта

Календарь новостей
«  Май 2024  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031

Поиск

Друзья сайта

Наш опрос
Что привело вас на этот сайт
Всего ответов: 158


· RSS 11.05.2024, 00:05

Главная » Архив материалов
1 2 3 »
Проект "НостиоГ" с 29 февраля 2012 года объявляется закрытым, и полностью реаорганизируется.
Вместо него в тот же день, по этой же теме но совсем в ином направлении, и главное уже с реальными планами и возможностями открывается проект "OI-RUSSIA"
Данный сайт является сайтом организации по заболеванию Несовершенный Остиогенез, и основная его задача информационная и помощь в лечении а в планах еще более нашей болезни.
Просмотров: 24679 | Добавил: nostiog | Дата: 24.05.2012 | Комментарии (1064)

Мария Позднякова
Опубликована: 03 декабря 2008 00:05:00
Статья из АИФ №49 от 03 декабря 2008 00:05:00

К 16 годам Настя пережила 44 перелома - ног, рук, позвоночника. Редкая болезнь cделала хрупкими кости, но не дух. Небеса, восхищённые мужеством «дюймовочки» (рост Насти 130 см), послали ей доблестного рыцаря. Любовь сделала невозможное - Настя перестала «ломаться» и родила сына

Городок Инту трудно назвать сказочным местом - шахтёрское поселение рядом с Полярным кругом. Настя ждала целую вечность, пока на «край земли» ей пришлют инвалидную коляску. Поэтому до 12 лет дома ползала на коленках, а прогулки совершала в детской раскладной коляске «Мальвина». Часто ... Читать дальше »

Просмотров: 6522 | Добавил: nostiog | Дата: 08.12.2008 | Комментарии (6)

В США женщина ростом 70 сантиметров произвела на свет второго ребенка. Девочка родилась здоровой, с практически нормальным для младенцев ростом - 45 сантиметров, сообщает Telegraph.


33-летняя Стейси Херальд (Stacey Herald) из города Драй Ридж (штат Кентукки) страдает так называемым несовершенным остеогенезом. Это тяжелое наследственное заболевание проявляется повышенной ломкостью костей, которая приводит к деформациям скелета и искажению пропорций тела. Несмотря на протесты врачей, полтора года назад Стейси родила дочь Кейтри. Роды протекали очень тяжело, а у ребенка, также как и у матери, был диагностирован несовершенный остеогенез.


Тем не менее, женщина и ее супруг, имеющий нормальный рост (174 сантиметра), решилась на рождение второго ребенка. Врачи предупреждали, что новая беременность может привести к смерти Стейси вследствие сдавления внутренних органов и нарушения работы легких и сердца. К счастью, их прогнозы не оправдались.


За беременность ... Читать дальше »

Просмотров: 788 | Добавил: nostiog | Дата: 05.12.2008 | Комментарии (2)

Введение фетальных стволовых клеток в эмбрион может продлить жизнь детей с генетическим нарушением, связанным с повышенной ломкостью костей, сообщает New Scientist.

Заболевание, о котором идет речь, связано с нарушением продукции белка коллагена, обеспечивающего прочность соединительной ткани. Эту аномалию можно выявить с помощью генетических тестов, а также по результатам УЗИ. Дети с этой болезнью практически не растут, страдают от многочисленных переломов и часто погибают в раннем возрасте. Сотрудники Имперского колледжа Лондона отработали новый метод лечения на лабораторных мышах. Ученые ввели 14-дневным эмбрионам грызунов стволовые клетки мезенхимы - зародышевой соединительной ткани, из которой формируются кости. В первые три месяца жизни у получивших инъекции грызунов было зафиксировано в три раза меньше переломов, чем у их сородичей с аналогичным дефектом. Кроме того, у них наблюдалось частичное восстановление роста костей.

Руководи ... Читать дальше »
Просмотров: 1078 | Добавил: nostiog | Дата: 03.04.2008 | Комментарии (1)

В воскресенье, 16 марта 2008г., в 12.10 на канале ОРТ документальный фильм "Новый дом для "хрустального" мальчика"
В декабре 2006 года на Первом канале прошла премьера документального фильма "Хрустальный мальчик". Фильм рассказывал о судьбе 14-летнего Саши Пушкарева, воспитанника дома-интерната для детей-инвалидов. Мальчик, чей рост составляет лишь 50 см., болен так называемой "хрустальной болезнью", вызывающей повышенную ломкость костей. Судьба Саши, брошенного родителями-алкоголиками, не оставила равнодушным никого из зрителей. И спустя несколько месяцев жизнь мальчика круто изменилась…
Авторы фильма-продолжения расскажут о том, что произошло после премьеры фильма "Хрустальный мальчик". И Саша, и его лучший товарищ по интернату Игорь Козута, неожиданно обрели новых родителей. Саша стал членом дружной семьи Валентины и Анатолия Двойнишниковых, а Игорь был усыновлен американцами Лесли и Кевина Руфи. Решение об усыновлении детей-инвалидов не было простым ни д ... Читать дальше »
Просмотров: 1939 | Добавил: nostiog | Дата: 10.03.2008 | Комментарии (1)

В воскресенье, 16 марта 2008г., в 12.10 на канале ОРТ документальный фильм "Новый дом для "хрустального" мальчика"
В декабре 2006 года на Первом канале прошла премьера документального фильма "Хрустальный мальчик". Фильм рассказывал о судьбе 14-летнего Саши Пушкарева, воспитанника дома-интерната для детей-инвалидов. Мальчик, чей рост составляет лишь 50 см., болен так называемой "хрустальной болезнью", вызывающей повышенную ломкость костей. Судьба Саши, брошенного родителями-алкоголиками, не оставила равнодушным никого из зрителей. И спустя несколько месяцев жизнь мальчика круто изменилась…
Авторы фильма-продолжения расскажут о том, что произошло после премьеры фильма "Хрустальный мальчик". И Саша, и его лучший товарищ по интернату Игорь Козута, неожиданно обрели новых родителей. Саша стал членом дружной семьи Валентины и Анатолия Двойнишниковых, а Игорь был усыновлен американцами Лесли и Кевина Руфи. Решение об усыновлении детей-инвалидов не было простым ни д ... Читать дальше »
Просмотров: 1021 | Добавил: nostiog | Дата: 10.03.2008 | Комментарии (0)

Новости у нас немного. Лично мои новости для меня немало важные это открытие у меня хостинга, личного и своего, очень надеюсь что он очень изменит мою жизнь, а значит у меня будет больше возможности помочь вам всем. Находится он тут
2) Новость такая. Не так давно, наш друг Антон Борисов выпустил свою книгу "Кандидат на выбраковку" заказать ее можно тут если в инете http://www.ozon.ru/context/detail/id/3706238/ или купить в местных магазинах, у нас она лежит как лучшая 10-тка книг года от "Комсомольской правды".
Впечетления от книги очень большие, и главное она ед. книга которая о нас и про нас, и нам все это понятно, каждая сторка, понятно не фигурально как для всех людей, а лично, потому что это наше и с нами было всегда. Мне сейчас сложно все прокоментировать, грустно, очень ее грустно читать. И ... Читать дальше »
Просмотров: 939 | Добавил: nostiog | Дата: 29.01.2008 | Комментарии (0)

С Наступившим новым, 2008-м, годом и наступающим Рождеством Христовым!

Уважаемые пользователи нашего сайта, хотим поздравить вас с Наступающими праздниками. И подвести итоги. Этот год был лично для меня, в чем то даже переломным, даже наш сайт, дизайн сама структура стала другой. И я надеюсь, наша работа, многим из вас поможет. Хочется еще добавить вот что. Мне иногда присылают анкеты. И я стараюсь понять, что привело этого человека, даже найти его. Но почему, то так выходит, что даже никто не отвечает мне. Просто поймите. Может вы придете снова к нам, все материалы на этом сайте могут читать гости, но суть регистрации и суть Анкеты в том, чтобы рассказать о себе, понимаете и чем более, тем лучше, чтобы общаться, вот внизу сайта указаны мои координаты, пишите, если вам правда интересно, если анк ... Читать дальше »

Просмотров: 885 | Добавил: nostiog | Дата: 30.12.2007 | Комментарии (0)

С 30-летием, несгибаемый Админ! Здоровья и исполнения заветных желаний! Все-все-все!
А кто еще подпишется?
Просмотров: 944 | Добавил: lesnik | Дата: 17.12.2007 | Комментарии (1)

С шестнадцатилетием!
Просмотров: 1036 | Добавил: lesnik | Дата: 11.12.2007 | Комментарии (2)

Бесплатный хостинг uCoz