Меню сайта

Календарь новостей
«  Март 2024  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
25262728293031

Поиск

Друзья сайта

Наш опрос
Что привело вас на этот сайт
Всего ответов: 158
Контакты
гл.Координатор
E-mail: gsmarih@list.ru
Icq: 279263385 ICQ279263385
Mob: 8(916)8535917
Skype: silsh77





Rambler's Top100




· RSS 28.03.2024, 23:17


1 2 3 »
Проект "НостиоГ" с 29 февраля 2012 года объявляется закрытым, и полностью реаорганизируется.
Вместо него в тот же день, по этой же теме но совсем в ином направлении, и главное уже с реальными планами и возможностями открывается проект "OI-RUSSIA"
Данный сайт является сайтом организации по заболеванию Несовершенный Остиогенез, и основная его задача информационная и помощь в лечении а в планах еще более нашей болезни.
Просмотров: 23188 | Добавил: nostiog | Дата: 24.05.2012 | Комментарии (711)




             01.08.07. Добро пожаловать в 3 версию проекта "НостиоГ" 


Господа, дамы, участники нашего движения. Хочется выразить свои слова. Надежду. Вчера я видел сайт наших португальских друзей. Мне он очень порадовал. Я увидел семью что я так давно хотел иметь. Данный сайт, проект – создан для общения, для поиска ответов, на те вопросы, что задает нам жизнь. Я очень хочу и надеюсь, что этот сайт будет вам удобен и интересен.

Теперь слово для тех кто пришел сюда в 1 раз.


Что вы вообще видите. Этот сайт посвящен людям. Людям ОИ. Что тут можно найти:


1) Найти можно статьи, статьи в основном о ОИ или просто позитивные такие вот вещи. Иногда это вдохновляет. Но вы сами знаете что многое там сказка. Несмотря на это, в сказке есть доля были. Может кого то это чему то научит или подвигнет.


2) Форум. Это нужно для того чтобы вы тут общались или высказывали свои идеи. Если что то не работает пишем мне.


а) Участники – суть и соль сайта. Тут находятся те кто хотел быть на сайте принимал участие или просто хочет чтобы его увидели или помогли. Чтобы войти в раздел участники нужно пройти Регистрацию, очень прошу при заполнении, заполняйте ее как можно более подробно, чтобы люди о вас знании, а главное вы должны ввести свои координаты чтобы вас было легко найти. Ваша анкета для раздела участники, будет добавлена, только после ответа по емайлу, которое вы укажете в анкете, это создавно в целях защиты от Ботов, вам придет уведомление что Анкета получена, и будет запрос на подтверждение. Хочется отметить, что все кто прошел регистрацию, могут сами редактировать свои данные (анкету), добавлять статьи, фотографии, и многое другое.


б) Мед литература или все что касается мед терминов и последние новости и исследования ОИ.


с) Адреса клиник и больниц


д) Фотогалерея и эссе. Это ваши фото что вы снимали и ваши рассказы о вашей жизни.


Очень надеюсь что данный труд принесет вам пользу и вы найдете что то интересное для себя. Также буду рад вашим мыслям и материалам по сайту.


Небольшая Справка


Несовершенный остогенезис или остеопсатироз (OI) это редкое наследственное потомственное изменение. соединительных тканей Буквально OI означает несовершенное формирование костей, а именно их хрупкость. Прежде всего это относится к наиболее вероятному последствию : хрупкость костей. Кости начинают ломаться без очевидной на то причины. Это может произойти в любом возрасте, даже до рождения - внутриутробно. В большинстве языков существуют различные синонимы для OI .



Симптомы OI  


Хрупкость костей не одинакова у разных больных, так как число переломов может изменяться от единиц до сотни. При этом заболевании изменяется не только костная ткань, но и все виды соединительной ткани.



Для данной паталогии характерны следующие признаки: 


искривление рук, ног или позвоночника,



деформация костей черепа,  


треугольной формы лицо,



малый рост,  


повышенная слабость связочного аппарата суставов,



«привычные» вывихи,  


легко появляются подкожные кровоизлияния (гематомы),



голубизна склер,  


снижение или потеря слуха



деформация зубов,  


сердечная недостаточность,



лабильность настроения,  


повышенная утомляемость



потливость,


 может привести к физической инвалидности, требующей использования костылей или инвалидной коляски.  


Следует подчеркнуть,



что у некоторых больных проявляются не все симптомы, а лишь некоторые. OI носит индивидуальный характер и по своему развитию для каждого непредсказуемые осложнения.


 Классификация



В 1979 году Силленсом была предложена классификация клинических типов этого заболевания, их всего четыре. Эта классификация с некоторыми небольшими изменениями используется до сих пор. Не всегда возможно определить клинический тип OI для каждого человека.  


Диагностика



Достаточно сложное заболевание в диагностике. Многие врачи не знакомы с данной паталогией и много случаев проходят нераспознанными. То, что все люди с OI имеют голубые склеры преувеличено, их имеет только определённый процент больных. Иногда это заболевание у детей принимают за психические нарушения, что особенно важно для семей, столкнувшихся с этим. Если вы думаете, что вы или ваш ребёнок болен OI, то обратитесь в ваше национальное общество или к соответствующему специалисту в области  


Причина OI



В большинстве случаев OI вызывается дефектом в одном из двух генов с кодом для коллагена I, т.е. COL1A1 на хромосоме j17 или COL1A2 на хромосоме j7. Этот дефект нарушает синтез коллагена, что приводит к уменьшению его количества. Для других типов коллаген имеет плохое структурное качество при одновременном снижении его количества.  


Лечение



В ближайшем будущем причина OI не может быть устранена. В настоящее время нет и патологического лечения Однако, возможно сиптоническое предупреждение распространения процесса и предупреждение осложнений.  


Объём лечения включает:



ортопедическое лечение переломов, улучшение слуха, вмешательство стоматолога, физиотерапию, психологическую помощь, генетические рекомендации, социальные консультации, ортопедическую реабилитацию, подбор и приобретение костылей и инвалидных колясок, диетотерапию. Следует уделять внимание профилактике остеопороза, так как эти люди более чувствительны к . В настоящее время в качестве лекарства используются несколько типов биофосфонатов с достаточно хорошими результатами, однако ещё слишком рано делать выводы.  


Прогнозы



Вследствие индивидуальных различий OI невозможно сделать какие-либо общие прогнозы для больного. Рекомендуется обратиться за персональным советом. Во многих случаях хрупкость костей уменьшается после достижения половой зрелости, причина этого пока ещё не установлена.  


Наследственность



OI преимущественно наследственное заболевание, это означает, что если один из родителей имеет OI, то для каждого новорожденного шанс быть инфицированным составляет 50%. Во многих случаях OI не является наследственной паталогией, а вызывается мутациями генов. В этих случаях родители не проявляет никаких признаков OI. Такие мутации преимущественно носят наследственный характер. Еще более слождная ситуация возникает в случае возникновения мозаицизма. Вследствие сложности природы болезни рекомендуется обращаться за индивидуальным генетическим советом.  


Сфера действия



является редкой болезнью. Его сфера действия оценивается как 1:10.000 до 15.000. Эта оценка является нижним пределом, так как лёгкие формы достаточно часто не распознаются. OI встречается во всех расах и независим от пола. Только 0,008% мирового населения поражены OI. Это означает, что сейчас примерно 0,5 миллиона человек в мире имеют OI. В России можно ожидать по меньшей мере 10000 человек, страдающих различными формами OI. Конкретные данные на членов OIFE можно найти на статистической странице.  


Жизнь и OI



Несмотря на ограничения, которые может налагать OI , люди с OI могут вести нормальную жизнь как равноправный член общества. Многие люди с OI живут независимо и делают карьеру (некоторые являются даже известными). Они могут быть женаты или жить в стабильных связях и иметь детей.  


Взаимная поддержка путём обмена опытом и информацией является крайне важной для людей с OI и их семей. Пожалуйста обращайтесь в ваше национальное OI общество для дальнейшей информации и помощи.



Все эти материалы нам предоставил сайт http://www.oife.org/


 

Бесплатный хостинг uCoz